2025年,46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭(zhēng)了五年。去年5月的一次感冒讓他住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,之后他的身體機(jī)能急劇下降:聲音變得高而模糊,妻子只能結(jié)合語(yǔ)境聽(tīng)懂六成。
蔡磊在采訪中提到,患病以來(lái),劉強(qiáng)東和公司上下對(duì)他非常關(guān)心,還幫助了他的孩子。劉強(qiáng)東特別出臺(tái)了一項(xiàng)政策,如果員工在職期間出現(xiàn)不幸,公司將負(fù)責(zé)其孩子一直到22歲所有的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用。
2024年11月,倪萍在山東濟(jì)南一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚。她透露,蔡磊頭已經(jīng)抬不起來(lái)了,每天需要使用呼吸機(jī),說(shuō)話也困難。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。
確診前,蔡磊是京東集團(tuán)的副總裁,帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)用45天完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月才能完成的工作。他最得意的就是“搶時(shí)間”——跟競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手搶,跟時(shí)代趨勢(shì)搶,更跟自己搶。確診后,他的對(duì)手變成了“死神”。漸凍癥患者的生存期平均在三至五年,五年間他目睹了數(shù)千名病友的離去。
通過(guò)一次次拜訪與努力,蔡磊集結(jié)了15000位病友、幾百位教授及團(tuán)隊(duì)、上百家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司。京東也為他提供了支持——?jiǎng)?qiáng)東與京東健康幫他尋找并對(duì)接全球最好的醫(yī)療資源。在他創(chuàng)辦的醫(yī)療科技公司成立之初,京東提供了大部分資金投資,現(xiàn)在正在無(wú)償轉(zhuǎn)讓給他。
過(guò)去一年里,蔡磊為科研投入超過(guò)4000萬(wàn)元,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,成功的概率越來(lái)越大。
腿部還有力量的時(shí)候,蔡磊用腳控鼠標(biāo)一天踩上萬(wàn)次完成工作。當(dāng)腿部肌肉萎縮到只能由人攙扶著挪動(dòng)時(shí),他很快把鼠標(biāo)替換成了眼控儀,以保證工作不被耽誤。他曾表示,即使需要進(jìn)行氣切或胃造瘺手術(shù),只要能保命,他就會(huì)去做,因?yàn)檫@一切都是可以逆轉(zhuǎn)的?!斑@么多病友指著我?guī)麄兂晒Γ冶仨毣钕聛?lái)繼續(xù)工作,不管用什么辦法?!?/p>
新的一年,蔡磊還有很多規(guī)劃要完成:全力搭建漸凍癥科研AI大腦,研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。等待換不回希望,向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。他希望在不久的將來(lái),能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng),那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái)。