蔡磊的臥室里有四塊鐘表，確保他無論從哪個角度都能看到時間。由于漸凍癥的影響，他的四肢已經(jīng)基本無法用力。他給自己安排了精準的作息，從早晨九點到晚上十一點是工作時間。護理師會幫助他坐在特制的椅子上，通過眼睛控制電腦，完成閱讀、審批、開會和打字等日常工作。

去年五月份的一次感冒使他住進了重癥監(jiān)護室，之后身體機能急劇下降。他的聲音變得高而模糊，妻子只能聽懂六成左右。固體食物被糊狀食物替代，每次進食都需要特別專注，以免嗆咳。夜晚睡眠被打斷，需要戴著呼吸機，有時因肌肉和韌帶疼痛一夜要翻身十幾次。

46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年。確診前，他是京東集團副總裁，曾幫助京東開出國內首張電子發(fā)票，并帶領團隊在短時間內完成了競爭對手耗時數(shù)月才能完成的任務。他擅長“搶時間”，無論是與競爭對手還是自己。然而，確診后，他的對手變成了死神。漸凍癥患者的平均生存期為三至五年，他已經(jīng)目睹了數(shù)千名病友的離去。蔡磊知道，這是他最后一次“創(chuàng)業(yè)”。

在這場人類與漸凍癥長達200年的較量中，蔡磊的努力帶來了希望。他集結了一萬五千名病友、數(shù)百位教授及團隊、上百個專業(yè)科研機構和生物醫(yī)藥公司。京東也為他提供了支持，劉強東和京東健康幫助他尋找全球最好的醫(yī)療資源，并投資了他的醫(yī)療科技公司。

過去一年里，蔡磊為科研投入超過四千萬元，其中對外捐助資金超過三千萬元。中國漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型的救治取得了突破，已有十條藥物管線進入臨床試驗階段。即使腿部肌肉萎縮嚴重，蔡磊仍然堅持用眼控儀繼續(xù)工作，他說：“不能耽誤工作?！?/p>

新的一年，蔡磊有許多規(guī)劃：搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)家庭護理體系，推進更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。他希望不久的將來能夠頒發(fā)五千萬的大獎，標志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。

面對采訪，蔡磊表示每天工作超過十個小時，盡管腰背部肌肉萎縮導致坐立困難，但他仍然堅持。他的工作內容包括基礎研究、科研合作、項目管理和患者溝通等。2024年，他的團隊攜手眾多科學家和科研機構成立了八家聯(lián)合實驗室，并在全球范圍內深化科研交流與合作。他們成功促進了十條藥物管線進入臨床階段，注冊患者數(shù)量已超過一萬五千人。

蔡磊深知藥物研發(fā)耗資巨大，但患者的生命等不起。他呼吁更多社會關注，推動科研和藥物研發(fā)項目。他認為自己有責任幫助更多的病友，因為感同身受和社會責任感驅使著他。

蔡磊提到最艱難的抉擇是選擇再次拼搏創(chuàng)業(yè)，雖然這可能加速病情發(fā)展，但可以加快科研和藥物研發(fā)進展。他認為這是一種賭博，至少會增加后續(xù)患者生命救治的希望。

近年來，藥物研發(fā)取得了顯著進展，特別是李龍承博士及其團隊在SOD1和FUS基因型漸凍癥藥物上的突破。這些成果讓中國患者贏得了延續(xù)生命的契機，甚至先于國外患者用藥。

面對失敗，蔡磊認為科研常態(tài)就是失敗，但只要一直勇往直前，永不放棄，就能為后來人減少犯錯的機會。他希望通過建設漸凍癥科研AI大腦，提升研究效率，助力科學研究和數(shù)據(jù)分析。

盡管疾病纏身，蔡磊仍感受到許多幸福瞬間。例如，參與臨床試驗的病友告訴他病情得到了控制和改善，家人和同事的支持也讓他感到溫暖。尤其是兒子對他的自豪，讓他意識到自己的堅持或許正影響著孩子的未來。

蔡磊的妻子和家人一直理解并支持他，妻子甚至放棄了事業(yè)，全力支撐直播工作，為科研提供資金支持。京東也給予了他極大的幫助，從治療費到福利待遇，再到持續(xù)的資金支持。劉強東還幫助他對接全球最好的醫(yī)療資源，并無償轉讓公司股權以支持他繼續(xù)工作。

蔡磊特別感謝病友們的支持。2022年，約一千名患者響應他的呼吁志愿做遺體和腦脊髓捐獻。今年初，他在公開信中號召病友貢獻血液、腦脊液等數(shù)據(jù)，短短三天就有近三百位病友加入“漸凍癥抗爭先鋒隊”。

蔡磊希望人們記住的是他縱使不敵也絕不屈服的精神。他對病友們說，希望越來越大，希望大家堅持下去，不要倒在黎明前的黑暗。艱難困苦是人生修煉的一部分，迎接挑戰(zhàn)，經(jīng)歷風雨，擁抱彩虹，才是人生最瑰麗的時刻。