五個(gè)罕見病患兒的父親已經(jīng)在直播間跳了兩個(gè)多月的舞。今年10月中下旬，“五個(gè)小超人的爸爸”這個(gè)賬號突然走紅。這個(gè)賬號由五位神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的父親共同運(yùn)營，這是一種常見于兒童但治愈率很低的罕見病。為了籌集治療費(fèi)用，他們決定通過直播跳舞的方式籌錢。至今，他們已經(jīng)籌集到130多萬元，但這距離孩子們所需的600萬元醫(yī)療費(fèi)用還相差甚遠(yuǎn)。由于平臺規(guī)則限制，暫時(shí)無法全部提現(xiàn)。

12月24日，幾位父親表示，直播間流量時(shí)高時(shí)低，大部分時(shí)間比較慘淡。更讓他們焦慮的是，孩子們的病情也在發(fā)生變化。前不久，其中一個(gè)孩子因?yàn)椴∏樽兓艳D(zhuǎn)至北京治療。這兩天，又有一個(gè)孩子的檢查中發(fā)現(xiàn)了一項(xiàng)指標(biāo)升高，正在等待最后的檢查結(jié)果。他們和孩子們都在與時(shí)間賽跑。

四位父親在山東省第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院附近的一處民宅里等待。房間不到20平方米，陽光難以進(jìn)入，顯得非常冷清。這也是他們的直播間，陳設(shè)簡單，有一排置物架、一個(gè)衣柜、一張床、一個(gè)簡易沙發(fā)、一張桌子和幾個(gè)凳子。平時(shí)，他們在這里直播跳舞或帶貨。

前一晚，他們從晚上7時(shí)20分左右開始跳舞，一直直播到接近12點(diǎn)。盡管睡眠不足導(dǎo)致雙眼浮腫，但他們還是通過跳舞和帶貨獲得了500多元收益。然而，最近直播情況并不理想，在線人數(shù)只有幾十人，這讓幾位父親非常焦慮。

這些父親的孩子都患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，他們在為孩子求醫(yī)的過程中因相似的云貴口音結(jié)識。因治療費(fèi)用存在巨大缺口，幾人在一位父親的提議下開始直播跳舞，并創(chuàng)建了“五個(gè)小超人的爸爸”這個(gè)賬號。從10月19日開始，每天晚上7時(shí)10分左右，他們會聚在一起直播。起初，他們被一名擁有20多萬粉絲的博主發(fā)現(xiàn)，通過這位博主的號召，觀看人數(shù)突破千人。之后，他們的故事被越來越多人了解。

11月4日，另一位擁有千萬粉絲的博主發(fā)現(xiàn)他們，并帶領(lǐng)品牌方和粉絲來直播間打賞。當(dāng)晚，直播間在線人數(shù)達(dá)到8萬人，收到40多萬元的打賞。截至12月24日，五位父親共籌集到約130萬元，包括直播間打賞、帶貨分成和網(wǎng)友捐款，但仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

熱度并未持續(xù)，之后兩個(gè)月里，流量時(shí)高時(shí)低，大部分時(shí)間數(shù)據(jù)慘淡。李章兵統(tǒng)計(jì)，有時(shí)直播間只有幾十人，最高峰時(shí)不超過100人，這樣的情況占了一個(gè)月，打擊了他們的信心。他們開始將跳舞和帶貨講解穿插起來，與粉絲更頻繁互動，希望維持直播間的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。

籌款的同時(shí)，孩子們的狀況也在變化。不久前，攸攸的癌細(xì)胞發(fā)生轉(zhuǎn)移，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)到北京治療。軒軒的檢查結(jié)果顯示一項(xiàng)指標(biāo)升高，醫(yī)生建議做骨髓穿刺進(jìn)一步檢查。如果檢查出骨髓里有癌細(xì)胞，之前的治療將白費(fèi)，需要重新開始。幾位父親神情凝重，解道成說：“我們是在和時(shí)間賽跑，能夠早一天籌夠醫(yī)藥費(fèi)，就能讓孩子早一天接受免疫治療?！?/p>