在陪小布丁住院的幾天里,薛文聽到最多的是“沒有醫(yī),沒有藥,沒辦法”。但他不想認(rèn)命,下班后發(fā)瘋似地查閱國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)資料,加入MAS病友群。通過交流,他了解到不同患者的病情輕重不一,嚴(yán)重一些的孩子兩三歲時(shí)腿部就有畸形。雖然大多數(shù)MAS患者不會(huì)影響預(yù)期壽命,但成年后乳腺癌的發(fā)生率稍高一些。
確診后,小布丁的街舞課停了。薛文告訴她身體里有個(gè)“小怪獸”,不能劇烈運(yùn)動(dòng),否則會(huì)喚醒它。如今小布丁已經(jīng)上了小學(xué),每次上學(xué)前薛文都會(huì)叮囑她不要跑跳,放學(xué)后也會(huì)詢問她是否不舒服。
薛文內(nèi)心還有一處隱痛,那就是女兒出生時(shí)就有一大片咖啡斑,如果當(dāng)時(shí)能多些警覺,可能早就發(fā)現(xiàn)了。現(xiàn)在的治療方式是定期輸雙磷酸鹽,緩解骨痛,減少骨折風(fēng)險(xiǎn)。薛文的目標(biāo)是要打敗這個(gè)病,他想成立一個(gè)病友組織,希望能引起藥企注意,推動(dòng)藥物研發(fā)。盡管遭到質(zhì)疑,但最終成立了“骨力”——中國(guó)第一個(gè)FD/MAS患者組織。
三年過去,“骨力”病友群已發(fā)展到近千人,舉辦了多次病友工作坊和專家交流會(huì)。他們收集并積累了第一手病患數(shù)據(jù),發(fā)現(xiàn)了一些認(rèn)識(shí)盲區(qū)。例如,他們的數(shù)據(jù)顯示三歲時(shí)發(fā)病最多,性別比例上男女比約為1:1.6。這些數(shù)據(jù)被“脫敏”后公開分享給醫(yī)療機(jī)構(gòu)和科研機(jī)構(gòu),以促進(jìn)醫(yī)患互動(dòng)交流。
今年夏天,薛文帶小布丁參加了南京的“罕罕漫游”公益活動(dòng)。這是小布丁三年來第一次真正意義上的出省旅游,她體驗(yàn)了許多第一次,這讓薛文重新認(rèn)識(shí)了自立的女兒。薛文感慨道:“我見過太多的求救,希望我們能學(xué)會(huì)自救。想跟MAS說不的人,都是我新的戰(zhàn)友?!?/p>
近日,湖南婁底。爸爸一直惦記著屋前的馬路圍墻,女兒加緊趕工想要實(shí)現(xiàn)爸爸的心愿,爸爸因病臥床不起,大家就背著他出來看看。
2024-07-11 17:02:12女兒加緊趕工完成了父親的心愿10月15日,陜西渭南。山西運(yùn)城56歲的杜女士帶著86歲的父親用時(shí)7小時(shí)爬完華山。
2024-10-15 17:35:0456歲女兒陪86歲父親爬華山