五個爸爸為救罕見病孩子開直播
五名父親在直播間剃光頭唱唱跳跳,他們的孩子都是罕見病患者,正接受神經(jīng)母細(xì)胞腫瘤治療。這些孩子從4歲到7歲不等,目前都在山東省腫瘤醫(yī)院進(jìn)行治療。兩位女孩因為化療失去頭發(fā),為了安慰她們,父親們決定一起剃光頭。
其中一位父親卯先生表示,孩子們共同的愿望是早日康復(fù)回家。他們希望通過直播為孩子們加油打氣。五個孩子的治療進(jìn)展各不相同,有的即將進(jìn)行干細(xì)胞采集和骨髓移植,有的已經(jīng)完成手術(shù)、化療、放療和移植,正在等待籌款進(jìn)行免疫治療,還有的正在進(jìn)行免疫治療。
最初,他們在當(dāng)?shù)亟邮苤委?,后來了解到山東濟(jì)南的醫(yī)療資源后決定轉(zhuǎn)院。卯先生說,自2023年10月來到濟(jì)南后,他只回過兩次家,每次只能待半個月。這五家人因共同的經(jīng)歷和方言,在醫(yī)院相識并經(jīng)常討論病情。為了學(xué)習(xí)更多疾病知識并分享經(jīng)驗,他們建立了“五個小超人的爸爸”直播號。
神經(jīng)母細(xì)胞瘤在高危期需要多種綜合手段治療,包括化療、手術(shù)、放療、造血干細(xì)胞移植及免疫治療等,整個過程漫長且費用高昂。家長們希望孩子們能早日康復(fù),但面對高額治療費,他們感到壓力巨大。通過直播,他們也希望能引起社會關(guān)注,得到更多愛心人士的幫助。五個爸爸為救罕見病孩子開直播!
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