吳潤暉：“糖果門診”的“吳媽媽”，用愛驅散血友病陰霾

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2024-08-19 20:06:24 央視新聞

在北京兒童醫(yī)院，血液病科主任吳潤暉醫(yī)生的診室里，總有一罐五彩繽紛的糖果和各式小玩具擺在桌上，為前來就診的孩子們帶來一絲慰藉。吳潤暉，從醫(yī)三十三載，對第一位血友病小患者的記憶猶新：孩子蜷縮在輪椅中，關節(jié)腫脹如球，強忍劇痛，拒絕哭泣，因為“哭了更疼”。血友病，一種罕見的血液疾病，患者因凝血功能障礙，面臨極高致殘乃至死亡風險，每一次出血都是對身心的巨大考驗。

吳潤暉及其團隊為此投入大量心血，研發(fā)出創(chuàng)新治療方案，不僅確保了治療效果，還顯著降低了費用，被贊譽為“中國方案”。在她的努力下，小小的診室變成了聞名的“糖果門診”，吳潤暉也被親切地稱呼為“吳媽媽”。

時光流轉，56歲的吳潤暉仍舊堅守在血友病治療前線，她的付出讓許多患兒的生命軌跡得以改寫。回溯至90年代，面對血友病的治療困境，她深感無力。該病導致的頻繁出血和高昂治療成本，讓許多家庭不堪重負。于是，吳潤暉踏上求知之旅，遠赴法國學習先進治療模式，探索更為經濟有效的治療方法。

靈感源自一名叫小白的患兒，他擅自減量使用藥物卻意外保持了病情穩(wěn)定，這一發(fā)現促使吳潤暉勇于嘗試低劑量預防治療法。經過四年不懈努力，她們僅用國際標準劑量的四分之一，成功控制了多數患者的出血狀況，這一成果在2016年獲得國際認可并廣泛推廣，為無數家庭減輕了經濟壓力。

在“中國方案”的幫助下，像小白這樣的孩子得以重返校園，追逐夢想，甚至考入大學，他們的生活質量顯著提升。吳潤暉見證了太多從輪椅到奔跑的奇跡，每一次進步都讓她深感欣慰，也是對她醫(yī)者仁心的最大獎賞。

隨著國家醫(yī)療政策的支持和醫(yī)療條件的改善，血友病的治療環(huán)境大為改觀。藥品供應充足，治療中心遍布各地，血友病納入醫(yī)保，大大減輕了患者家庭的負擔。吳潤暉更是建立了全國范圍的轉診體系，為血友病兒童提供持續(xù)的關懷與幫助。

面向未來，吳潤暉滿懷希望，隨著基因療法的不斷研究，血友病或有朝一日能被徹底治愈。在這條與疾病抗爭的漫長道路上，她始終堅信，每一份努力都會為孩子們的明天增添無限可能。

(責任編輯：張佳鑫 0764)

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