20年7月,34歲的吉吉在北京腫瘤醫(yī)院確診了檢測(cè)結(jié)果:肺腺癌。
“就像晴天霹靂,”吉吉回憶道,“當(dāng)時(shí)我和老公抱頭痛哭。”治療休息一段時(shí)間之后,吉吉就開(kāi)始繼續(xù)工作掙錢(qián)。
如今,與吉吉情況相似的年輕癌癥患者并不罕見(jiàn),他們一邊面對(duì)難纏的疾病,一邊工作。27歲的小琳,從事心理行業(yè),在2021年診斷出鼻咽癌中期。治療半年后,她為了不浪費(fèi)時(shí)間,開(kāi)始復(fù)習(xí)考研,上岸后重回職場(chǎng)。
正值成家立業(yè)的時(shí)候,處處需要用錢(qián)。一旦患上癌癥,許多患者選擇繼續(xù)工作。為了讓自己在職場(chǎng)中不被另眼相待(癌癥幸存者失業(yè)率為健康人群的1.4倍),甚至比別人更加努力。
他們?cè)陴B(yǎng)病與生計(jì)間,努力維持著平衡。
01
癌癥盯上年輕人
世界衛(wèi)生組織管理的“五大洲癌癥發(fā)病率”數(shù)據(jù)庫(kù)顯示,從2002年到2017年,中國(guó)15—39歲人群患癌發(fā)病率增長(zhǎng)明顯。
年輕人群中,女性更容易患癌。
2002年,每10萬(wàn)人中國(guó)年輕女性癌癥發(fā)病率為200,2017年增長(zhǎng)至510.2,翻了不止一倍。
同期,中國(guó)年輕男性每10萬(wàn)人患癌率從154.7上升至273.3,數(shù)值增長(zhǎng),但明顯低于女性。
防癌科普中國(guó)行《中國(guó)中青年防癌科普?qǐng)?bào)告》顯示:一生中,男性患癌風(fēng)險(xiǎn)比女性高50%-60%。
但在15-39歲期間,女性比男性患癌風(fēng)險(xiǎn)高出50%。
在年輕患癌群體中,甲狀腺癌是最常見(jiàn)的癌癥。每10萬(wàn)中國(guó)年輕女性中,約37人會(huì)患上此癌。男性同理,只不過(guò)概率更低。
此外,乳腺癌、子宮頸癌、卵巢癌等婦科類癌癥可能纏上女性。而男性的肝癌、白血病(血癌)發(fā)病率則相對(duì)高于女性。
癌癥年輕化,是一個(gè)全球現(xiàn)象。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院學(xué)者發(fā)現(xiàn),2019年,同比1989年,全球50歲以下癌癥新發(fā)病例增加了79%。
其中,勞累者易患癌。研究認(rèn)為,55歲以下的成年人中,衰老速度越快,患早發(fā)性癌癥的風(fēng)險(xiǎn)越高。
而東亞年輕人,恰恰是“感到很累”的群體之一。
30多歲掉發(fā)、白發(fā),并不少見(jiàn),這都是勞累的標(biāo)志。
又例如,“高鹽飲食”“少吃蔬果”“飲酒以及吸煙”“體重超標(biāo)”等生活方式標(biāo)簽,都是癌癥的常見(jiàn)預(yù)測(cè)因素。
而一個(gè)經(jīng)常加班、點(diǎn)外賣(mài)、長(zhǎng)期工位坐著的年輕人,很難避免這幾點(diǎn)。
有時(shí)候,“奶茶少糖”聊以慰藉,但環(huán)境污染、用油不凈,因素疊加,看起來(lái)沒(méi)有顯著影響。長(zhǎng)此以往,成為預(yù)測(cè)因素。
癌癥盯上年輕人,還可能來(lái)自家族集聚傾向。胃癌、結(jié)直腸癌、食管癌等類型,如果直系親屬中多人罹患,那其子女患上同類癌癥的可能性陡增。
因此,都在說(shuō)健康預(yù)防,但大病總是難以預(yù)測(cè)。歸根結(jié)底,可能是基因起到了決定性作用。
小琳不明白患病的緣由,但慶幸自己提早意識(shí)。
“19年開(kāi)始有癥狀。早上咳痰總是有血絲,半年也不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。”小琳回憶,“醫(yī)生一開(kāi)始判斷是急性咽喉炎。但后來(lái)也不見(jiàn)好轉(zhuǎn),趁著離職去做檢查,發(fā)現(xiàn)是鼻咽癌。”
在此之后,一場(chǎng)跟癌癥對(duì)抗的挑戰(zhàn)開(kāi)始。
02
大額開(kāi)支,和不得不做的工作
抗癌是一場(chǎng)長(zhǎng)期戰(zhàn)役,癌細(xì)胞會(huì)得到階段性的抑制,有時(shí)也會(huì)反撲??拱┑穆L(zhǎng)和艱巨,決定了人們必須學(xué)會(huì)與它共存,并保持收入,以免在必要的時(shí)候缺錢(qián)耽誤治療。
抗癌家庭很關(guān)心疾病的五年生存率。在這里,五年生存率是指癌癥患者經(jīng)過(guò)綜合治療后存活超過(guò)五年的概率。順利超過(guò)五年,不代表沒(méi)有復(fù)發(fā)的可能性,但概率會(huì)很低,可以視為“人生挺過(guò)了這關(guān)”,接近痊愈。
而最常見(jiàn)的甲狀腺癌,盡管高發(fā),但并不兇險(xiǎn),五年生存率很高。相比之下,發(fā)生在膽囊、肝和胰腺部位的癌癥,則可能是“九死一生”。
盡管年輕女性比男性高發(fā)癌癥,但男性癌癥的治愈卻不如女性。其中,無(wú)論癌癥部位或早期晚期,五年生存率總體男性為36.4%,女性51.6%。
當(dāng)治療有效,生活質(zhì)量跟常人無(wú)異,許多年輕人選擇繼續(xù)上班。
經(jīng)濟(jì)壓力是主要原因。
“T淋母化療一年多,在家休養(yǎng)一年多,去年九月底開(kāi)始上班?!币晃换加蠺淋巴母細(xì)胞淋巴瘤的網(wǎng)友寫(xiě)道。
“老婆在家?guī)Ш⒆?,孩子還小剛上中班,需要衣食住行。雖然工資不是很高,但是勉強(qiáng)夠一家三口生活。想不了太多,只能盡自己所能,在活著的時(shí)候,守護(hù)好自己的家人?!?/p>
癌癥是大病,花費(fèi)在常規(guī)需住院疾病的數(shù)倍以上。根據(jù)《2022中國(guó)衛(wèi)生健康統(tǒng)計(jì)年鑒》,腦癌、小腸癌等病種的人均公立醫(yī)院住院費(fèi)用在四萬(wàn)元以上。而這只是單次住院—出院的價(jià)格。
根據(jù)咚咚癌友圈社區(qū)的調(diào)研,面對(duì)癌癥,四分之一(24.6%)的受訪家庭花銷已在30萬(wàn)以上。另有一半人在10萬(wàn)-30萬(wàn)之間。
社交媒體制造了人人消費(fèi)能力優(yōu)越的情況。但在真實(shí)世界里,馬上拿出幾十萬(wàn)治病,不少家庭都為難。
更何況,癌癥治病也是“豐儉由人”。前往美日等國(guó)治病,成本百萬(wàn)以上。
吉吉回憶了當(dāng)時(shí)介入治療后的開(kāi)銷:“我每月靶向藥,加中藥、營(yíng)養(yǎng)品與檢查費(fèi)用,大概七八千左右。
如果購(gòu)有職工或居民醫(yī)保,情況會(huì)好一些。吉吉補(bǔ)充:“我有北京醫(yī)保,另外會(huì)有一個(gè)特殊病申請(qǐng)。對(duì)于購(gòu)買(mǎi)靶向藥以及檢查,會(huì)節(jié)省很多。幾年下來(lái),靶向藥又降價(jià)了,所以現(xiàn)在一個(gè)月的費(fèi)用差不多在四五千左右?!?/p>
但部分進(jìn)口藥物、特殊醫(yī)療器械與手術(shù),醫(yī)保不報(bào)或報(bào)銷比例很低,這導(dǎo)致了癌癥家庭依然面臨較高的自付費(fèi)用。
眾籌是一個(gè)方法,但眾籌是無(wú)奈之舉。調(diào)研顯示,曾經(jīng)參與眾籌的病人中,71%的人購(gòu)買(mǎi)了國(guó)家醫(yī)保,但仍有58%的資金缺口。僅有13%的人購(gòu)買(mǎi)了補(bǔ)充商業(yè)醫(yī)保,但也有三分之一的治療費(fèi)用不足。
參與眾籌,成功率也不高。調(diào)研顯示,90%的人無(wú)法籌集所需治療費(fèi)用,而他們的平均籌款目標(biāo)為22萬(wàn)。能籌集到幾萬(wàn)元,已算是能解決燃眉之急。
“不敢躺平。”吉吉總結(jié),“現(xiàn)實(shí)是就算生病了、就算確診了,哪怕在大家眼中,你擁有一個(gè)躺平的權(quán)利之后,你還是不敢躺平。”
因此,帶癌上班,許多年輕人做著他們不得不做的工作。并且,
一旦不上班,就有自行繳納社保五險(xiǎn)的成本。
事實(shí)上,企業(yè)社保繳納的完全合規(guī)率也不高,以最低工資基數(shù)繳納社保的現(xiàn)象很常見(jiàn)。為員工購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)的“良心企業(yè)”,僅有38.1%。
自行留意身體變化,尤為重要。小琳特別讓我向大家提醒:“我有一個(gè)病友,他的老婆也是癌癥,便血拖了兩年,以為這很正常,沒(méi)有看醫(yī)生,直到轉(zhuǎn)為了腸癌晚期。
跟身體有關(guān)的變化,特別是跟血有關(guān)的,請(qǐng)一定要注意。
”
03
渴望“正?!钡娜藗?/strong>
除了謀求經(jīng)濟(jì)收入,帶癌上班的年輕人,還透露出對(duì)“正?!鄙罟?jié)奏的渴望。
“我本身就喜歡充實(shí)的生活,我想要每天都過(guò)得有意義?!?7歲的小琳不希望因?yàn)榛剂吮茄拾?,而被?dāng)作特殊群體對(duì)待。她愿比同齡人還努力。
治療后的半年,為了利用好時(shí)間,她選擇考研。研二后,又投入到工作實(shí)習(xí)中。這在患癌的年輕人中似乎是常態(tài):胡思亂想,會(huì)陷入對(duì)死亡的恐懼,還不如投入到真實(shí)世界里。
“當(dāng)時(shí)覺(jué)得不能在家虛度,而且自己也不想無(wú)所事事,就繼續(xù)我的工作了?!奔獜拇_診到現(xiàn)在已經(jīng)有四年了,她也在原來(lái)的工作崗位上堅(jiān)持了四年,“人是一定要接觸社會(huì)的?!?/p>
一份早期研究表明,癌癥幸存者失業(yè)率為健康人群的1.4倍。再次走上工作崗位,病友有失而復(fù)得之感。
有年輕人因?yàn)榛及┍还局獣远スぷ鳌R虼?,如果二次求職,大部分人隱瞞病情。但也有病友,感受到了同事的善意。
“同事們會(huì)經(jīng)常問(wèn)我:身體能不能承受得住?我的老板和老板娘對(duì)我也特別好,我很感恩他們?!奔J(rèn)為,坦白自己患病反而減少了很多困擾。
“他們關(guān)心我。但有時(shí)候,我也想證明我的能力?!痹捳Z(yǔ)之間,無(wú)論小琳還是吉吉,他們感激呵護(hù),也渴望“正?!?。
每天上班當(dāng)然也很煩,但置身社會(huì)之外,總有些迷茫。
至少,需要保留某種經(jīng)驗(yàn),而不至于與社會(huì)脫節(jié)太久?!拔覔?dān)心我會(huì)成為另一種家庭婦女,剝奪了社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)力。我當(dāng)然知道,競(jìng)爭(zhēng)是累的,但這是證明我存在的方式?!?/p>
“回歸工作,不代表我有多喜歡工作。只是暗示我、告訴自己,我重返了某種日常生活?!币晃痪W(wǎng)友的日記寫(xiě)道。
病友們都在等待,一種向痊愈靠攏,好消息來(lái)臨的生活。