在2024年的世界漸凍人日到來前夕,社會(huì)各界對(duì)這一群體的關(guān)注度再次升溫。京東集團(tuán)前副總裁蔡磊,自身也是一名漸凍癥患者,因感冒引發(fā)的身體狀況惡化讓他一度進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室,此事牽動(dòng)了廣大患者的心弦。6月13日,蔡磊在經(jīng)歷生死邊緣后返回家中,接受了包括健康時(shí)報(bào)、九派新聞和今日頭條在內(nèi)的多家媒體訪問。訪談中,他以極大的毅力分享了自己的抗病歷程和未來規(guī)劃,每一個(gè)字雖艱難吐露,但眼中閃爍著不滅的生命之光。
蔡磊在重癥監(jiān)護(hù)室的轉(zhuǎn)移過程中,面對(duì)死亡的陰影,內(nèi)心卻更加堅(jiān)定了活下去的決心,不僅為了家人,更為了他所投身的漸凍癥研究事業(yè)以及由他建立的漸愈互助之家,那里匯聚著一萬五千多名病友的期盼。他出院后立即重啟工作,即使只能用腳趾敲擊鍵盤,也要與時(shí)間賽跑,為病友帶來新藥研發(fā)的最新消息。
還有其他漸凍癥患者。26歲的安揚(yáng),自2021年確診以來,生活發(fā)生了巨大變化,但她依然保持樂觀。60歲的曹伐予,則是在2019年被診斷出漸凍癥,病情的發(fā)展讓他逐漸失去生活自理能力。他們通過蔡磊創(chuàng)建的“漸愈互助之家”微信群獲得了希望,這個(gè)平臺(tái)不僅讓他們感到并不孤單,還為他們提供了參與新藥試驗(yàn)的機(jī)會(huì),讓生命之光得以延續(xù)。
蔡磊的努力不僅僅局限于個(gè)人抗?fàn)?,他鏈接了超過30個(gè)病友微信群,覆蓋上萬病友,共同推進(jìn)新藥科研工作。通過與北京協(xié)和醫(yī)院等機(jī)構(gòu)的合作,從蛋白質(zhì)組學(xué)角度探索漸凍癥的治療靶點(diǎn),為患者帶來了前所未有的希望。盡管科研之路充滿挑戰(zhàn),但他們已經(jīng)從上百次失敗中積累了寶貴經(jīng)驗(yàn),并繼續(xù)前行。
安揚(yáng)重拾生活熱情,回到了她熱愛的城市南京,用攝影記錄生活;而蔡磊和他的團(tuán)隊(duì),繼續(xù)在科研道路上夜以繼日地奮斗,堅(jiān)信漸凍癥終將被攻克。他們傳遞的信息簡單而堅(jiān)定:無論面對(duì)何種困境,希望永遠(yuǎn)存在,而愛與堅(jiān)持是通往希望的橋梁。
6月21日是“夏至”,也是“世界漸凍人日”,這一天,北半球光照時(shí)間最長,人們希望溫暖炙熱的陽光,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為06月21日?qǐng)?bào)道,北京。京東集團(tuán)原副總裁、與漸凍癥抗?fàn)?年的蔡磊近期因感冒進(jìn)ICU,出院后蔡磊依然忙著攻克漸凍癥難題。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人妻子也是漸凍癥患者蔡磊,一個(gè)昔日商界的風(fēng)云人物,曾任京東副總裁,而今卻面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)——漸凍癥,連基本的言語表達(dá)都變得艱難。
2024-04-29 11:31:09你平時(shí)關(guān)注蔡磊嗎