蔡磊時(shí)日不多想在死前救下100萬人有人還造謠抹黑(3)

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2024-05-30 14:12:13 齊魯晚報(bào)

同時(shí)，他推進(jìn)的漸凍癥科研工作中，已有100多條藥物研發(fā)管線，其中有30條進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。蔡磊團(tuán)隊(duì)根據(jù)基因庫數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，約40%的漸凍癥患者病發(fā)與基因突變相關(guān)。

蔡磊病情加重行動(dòng)困難

漸凍癥最殘酷的是，人在清醒的狀態(tài)下，被鎖死在“冰凍”的軀殼里。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年。從小臂肌肉跳動(dòng)，到四肢無力，他一點(diǎn)點(diǎn)失去對自己身體的掌控。

需要護(hù)工攙扶，他才能坐進(jìn)辦公桌前的椅子。護(hù)工把椅子推進(jìn)辦公桌，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公。蔡磊的胳膊無力，需要把右手?jǐn)[在鼠標(biāo)上，靠右臂的輕微移動(dòng)滑動(dòng)鼠標(biāo)，用右腳踩踏操縱平臺(tái)在電腦上打字。

去年年底，蔡磊感冒后，健康狀況明顯下降，腿部力量開始急速下降，站立困難。他盡量避免上下臺(tái)階或在坑洼的路上行走，來往辦公室和住所，數(shù)分鐘的路程，他都盡量走地下通道?！靶^(qū)路面有坎，地下通道平坦?！?/p>

2022年8月，蔡磊第一次見金銀潭醫(yī)院前院長張定宇時(shí)，就曾留意過他的動(dòng)作：“從門外進(jìn)來的時(shí)候走得很慢，每邁出一步，腳都需要先向外畫一條弧線，再甩回來。”

蔡磊在回憶這一場景時(shí)稱，只有病友才能體會(huì)到這種步伐的費(fèi)力和心酸。腿部肌肉萎縮后，人每走一步不但要抵抗地心引力，費(fèi)力地把腳抬起來，而且要抵抗高張的肌肉，用力把肌肉抻開，才能邁出一步。

兩年后，蔡磊起身行走已經(jīng)身不由己。在日常的護(hù)理工作中，護(hù)工張阿姨稱，漸凍癥患者怕摔跤。他們四肢沒有支撐力，一旦摔倒就很容易撞傷頭部，后果很嚴(yán)重。

呼吸困難日益消耗著蔡磊的睡眠。他每天晚上12點(diǎn)后才能躺下休息，睡覺一直戴著呼吸機(jī)，半個(gè)小時(shí)就會(huì)醒來一次。在漸凍癥病發(fā)后期，患者的呼吸系統(tǒng)脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威脅到他們的生命。護(hù)工張阿姨介紹，為避免著涼感冒，蔡磊日常都比身邊的人多穿一件。

首頁上一頁 1 234 5 6 全文共 6 頁下一頁

關(guān)閉

蔡磊時(shí)日不多想在死前救下100萬人 有人還造謠抹黑(3)

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

蔡磊時(shí)日不多想在死前救下100萬人有人還造謠抹黑(3)