蔡磊的病情也因此加劇,剛開始只有左胳膊無(wú)力,現(xiàn)在雙臂雙手都喪失了功能。
妻子氣他不珍惜身體:“你不要命了嗎?”
蔡磊卻說(shuō):“哪怕最后要?dú)馇?,靠呼吸機(jī)維持,也要工作。”
蔡磊算了一筆賬,假設(shè)還有7年的人生,他只活了5年,但卻用2年的壽命換取了藥物研發(fā)的速度,能救下1萬(wàn)人也很劃算啊!
蔡磊在書中寫到:他的結(jié)局未必圓滿,可未來(lái)別人的結(jié)局一定會(huì)圓滿。
從2022年開始,蔡磊專注于做“身后”的工作。
他建立了漸凍癥患者公益基金,發(fā)起漸凍癥患者捐獻(xiàn)遺體,用于科研。
病理研究對(duì)了解和攻克病癥至關(guān)重要,在此之前,國(guó)內(nèi)還沒(méi)有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本。
蔡磊倡議病友們一起捐獻(xiàn),但一萬(wàn)人里只有1000多名患者回應(yīng)。
很長(zhǎng)一段時(shí)間里,蔡磊都在黑暗世界里獨(dú)自廝殺。
2022年7月,蔡磊接到了一通電話:“我丈夫去世了,我該怎么捐獻(xiàn)?”
因?yàn)榫璜I(xiàn)腦組織和脊髓的時(shí)間要求非常高,但去世病友所在的城市不具備接受遺體的條件。
那天晚上,蔡磊幾乎動(dòng)用了所有的關(guān)系,幾經(jīng)協(xié)調(diào)才得以取樣成功。
截止到今年1月,漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)已有9例,其中8例取樣被成功保存。
這些成果激勵(lì)著蔡磊前進(jìn),但他的身體也難以支撐過(guò)于繁重的工作。
為保證開支,蔡磊和妻子成為直播帶貨大軍中的一員。
他一邊宣傳漸凍癥,一邊用帶貨的資金投入研發(fā)。
蔡磊,一個(gè)昔日商界的風(fēng)云人物,曾任京東副總裁,而今卻面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)——漸凍癥,連基本的言語(yǔ)表達(dá)都變得艱難。
2024-04-29 11:31:09你平時(shí)關(guān)注蔡磊嗎