近年來，癌癥逐漸年輕化。2020年，一項發(fā)表于《臨床腫瘤雜志》的論文明確指出了這一趨勢。以15-39歲年輕人為研究對象，結(jié)果顯示，在2007-2016年這十年間，各年齡段年輕人的癌癥發(fā)病率都在不斷上升。

很多年輕人不得不“帶癌上班”。復雜而殘酷的現(xiàn)實是，他們背負著癌癥治療費用這塊巨石，很多患者上有老下有小，對自己和對家庭的責任纏繞在一起，讓他們不敢停。

他們無法像老年患者那樣縮小自己的世界，一定程度上與社會斷開聯(lián)結(jié)。他們必須在職場擠出一方生存的空間。

職場上，一個罹患癌癥的年輕人可能遭受到哪些阻礙和隱形歧視？生活中，他們的人際聯(lián)結(jié)又會發(fā)生怎樣的變化？他們該如何消解漫長的孤獨和恥感？

更本質(zhì)地，癌細胞如同一枚潛藏在身體里的炸彈，改變了生命的刻度，也改變了一個人看待世界的眼光。

《健聞咨詢》和三位年輕的癌癥患者聊了聊。以下是她們的故事：

"遲早要屈服于現(xiàn)實”

和同齡人一樣，陳晨經(jīng)歷了一個艱難的求職期。癌癥患者的身份，給她更添了許多不易。

去年夏天，她從北京一所重點大學畢業(yè)。她的不少同學已經(jīng)帶著一份堆滿了大公司名字的簡歷，搬進了金融機構(gòu)和互聯(lián)網(wǎng)大廠的格子間。

陳晨沒有這塊敲門磚。18歲時，她確診乳腺癌，做了右乳全切手術(shù)。大學幾年，她的時間被上學、看病和做家教切割。她也跟風去大廠實習過，沒做多久就辭職了。原因很簡單，大廠的實習工資一天一百，而做家教一個小時就有一百四。同學勸她，實習是為了積累經(jīng)歷。治病費用壓在身上，她想，經(jīng)歷算什么，我要的是錢。

但她也做不到像很多同齡人那樣“卷”——身體吃不消。不加班，是她找工作時最看重的一點。畢業(yè)后，她在一家頗有名氣的咨詢公司工作過。加班是日常，區(qū)別只在于加到幾點。偶爾因為身體原因請假，隔天她一定會被經(jīng)理叫過去說一頓，績效也會被打低分。

連續(xù)多日加班到凌晨一點后，又是一個半夜，陳晨頂著經(jīng)理的怒視走出公司，很快提出離職。現(xiàn)在她在一家日企工作，日企的文化更有人情味，哪怕只是表面上的。月薪幾千塊，她挺滿意，找到工作就行，有錢就行。

畢竟，對于罹患癌癥的人來說，當前的求職季堪稱“地獄級”難度。癌癥降臨的那刻，職場上很多扇門倏地關(guān)上。

首先確定無疑的是，“鐵飯碗”端不上了?！豆珓?wù)員錄用體檢標準》第八條明文規(guī)定，惡性腫瘤不合格。而對大多數(shù)企業(yè)而言，對癌癥的歧視已變成一種默認的規(guī)則，招聘方和應聘者對此皆心知肚明。

對正常人來說只是走個過場的入職體檢，卻是一道癌癥患者難以逾越的障礙。陳晨透露，走投無路之下，一些患者到網(wǎng)上購買偽造的體檢報告，也有人奔向組織體檢代檢的機構(gòu)。

近年來，被癌癥擊中的年輕人越來越多。一項發(fā)表于《臨床腫瘤雜志》的論文指出，癌癥正呈現(xiàn)年輕化趨勢。研究結(jié)果顯示，2007年至2016年，40歲以下各年齡段的癌癥發(fā)病率均持續(xù)上升。

疾病帶來的痛苦不分年齡段。但和老年患者不同的是，年輕人即使罹患癌癥也無法淡出社會生活。他們有著更漫長的人生，有著更為復雜和現(xiàn)實的壓力，必須在職場擠出縫隙。

工作資歷不同的人，遇到的困難也不同。陳晨要撬開緊閉的職場大門。更多患者則是在工作期間查出癌癥。他們中的一些人積累了多年工作經(jīng)驗，是團隊負責人，是高管。治療結(jié)束后重回公司，他們要面對的是職場環(huán)境在生病前后的巨大落差。

四年前被診斷出直腸癌的周璐是一名會計師。工作多年，她的業(yè)務(wù)能力受到公司上下認可，還被交托了大量事務(wù)性工作。兩年治療期結(jié)束后，她趕緊回到公司，卻發(fā)現(xiàn)自己驟然清閑下來。領(lǐng)導很客氣，只是每一句對她身體的關(guān)照都像在暗示，她未來升職的希望渺茫。

李漾曾經(jīng)周密的職業(yè)規(guī)劃也被癌癥打亂。她在一家銀行總行任HR，確診乳腺癌前，手下管著一個不小的團隊。治療結(jié)束后，她去幾家互聯(lián)網(wǎng)公司面試過，但每次到了最后環(huán)節(jié)，她都“邁不出這條腿”，因為知道自己有所謂的既往癥，很難通過體檢。她已經(jīng)很久沒有更新過簡歷，對大廠生活的想象成為遙遠的記憶。

不僅如此，留在原單位的她不得不面對一個變得更加苛刻的上司。從前做慣的工作現(xiàn)在經(jīng)常被挑刺，“說我這個不夠全，那個不夠細”。她因此懷疑過自己的能力，后來終于意識到一個殘酷的事實：領(lǐng)導知道她沒有退路了。

之后的一連串事件印證了她的判斷。公司進行架構(gòu)調(diào)整，領(lǐng)導給李漾增加了一大塊工作內(nèi)容，但沒給她增派人手。推選后備干部時，她意外落選。去年年底績效考核的低分又是一次打擊。

她記得“圖窮匕見”的那刻。一次開會時，她因為身體不適告假提前離開。聽同事說，她剛走出去領(lǐng)導便說了一句，“遲早要屈服于現(xiàn)實?！?/p>

職場可以殘酷到何種程度，沒有人比癌癥患者更了解。他們有過不甘心，也大多產(chǎn)生過強烈的想要離職的念頭。但最終，他們只能勸慰自己接受現(xiàn)狀。

不敢不工作

縱使在職場遇到諸多不公平，癌癥患者也要緊緊抓住這根稻草。首先也是最重要的原因是，癌癥治療費用這塊巨石太重。

曾有親戚建議陳晨不要工作，好好在家養(yǎng)身體。她覺得好笑又無奈：不工作，她哪來的錢養(yǎng)身體？

面對這塊巨石，不是每個患者都有經(jīng)濟條件良好的家庭可以提供支持。陳晨在單親家庭長大，與母親相依為命。治療期間，僅醫(yī)療費就花了十五萬，母親將家中存款盡數(shù)投進來也只是剛剛夠用。此外還有一大筆生活費用。母親從家鄉(xiāng)到北京陪她看病，一個月房租就接近五千。

那兩年，陳晨幾乎天天打工，甚至化療期間也會去，“因為真的很缺錢”。

即使工作多年的人，有著穩(wěn)定的收入和一筆存款，一朝確診癌癥，也會人生瞬間傾覆。

36歲的周璐有時想，人生怎么就到了這一步。得了癌癥后，她多了很多不敢，最大的不敢就是不敢不工作。丈夫的收入不高，她的父母也已經(jīng)退休，靠養(yǎng)老金度日。家中的經(jīng)濟重擔，她卸不掉。

她不敢細想生病以來花了多少錢，基本治療費就有小幾十萬，更不用提在營養(yǎng)品和營養(yǎng)針上的開銷。她也不敢細想之后還要花多少錢。醫(yī)生說，基于現(xiàn)在的病情，后續(xù)她可能還要用到一款靶向藥，一個月至少一兩萬。

她甚至不敢細想自己的年紀。身邊同齡人都在努力掙錢，她花錢如流水，用朋友的話說，之前那么拼，掙的錢全交給醫(yī)院了。與此同時，升職無望，薪水碰到天花板。每每思及此，她壓力陡增。

而當一個人有了子女，肩上的擔子變得更具象，也就更加不敢停。

周璐原本個性散漫，女兒的出生徹底改變了她。她一下子意識到自己是母親了，要承擔起責任了。這些年，周璐一邊工作一邊帶孩子，還跟朋友一起做了點小生意，每天不超過晚上12點不會睡覺，全年無休，就連坐月子的時候也不例外。

得知自己患上直腸癌的那一刻，周璐“整個人哭都不會哭”，愣在那里。但有時，她看著孩子，覺得生活似乎也沒有太大變化。她每天照顧孩子衣食起居，輔導功課，忙碌依舊。所謂孟母三遷，她總想給孩子一個更好的教育環(huán)境，那就需要一個位置更好的房子。這個問題不能想，一想就焦慮，她焦慮存款不夠，也焦慮房貸供不起，哪有本錢停下來？

周璐加的幾個病友群中女性居多，其中很多都是媽媽。她們互相鼓勵時最常說的是，“一定要強，自己強了才能保護孩子。”

“正是上有老下有小的年紀，不能頹廢。”周璐強調(diào)，“都是責任。”

兩枚炸彈：復發(fā)與恥感

帶癌上班如同隨身攜帶炸彈。第一枚是癌癥的復發(fā)和轉(zhuǎn)移。

治療結(jié)束不等于治愈。前者只表示病灶部位的癌腫已被切除，病情得到緩解和控制，處于相對穩(wěn)定的狀態(tài)。臨床治愈的標準則高很多，要求患者在治療后生存超過五年，且沒有任何復發(fā)跡象。病人即便捱過五年，也不意味著可以高枕無憂。復發(fā)和轉(zhuǎn)移如同一柄達摩克利斯之劍，終日懸于癌癥患者頭頂，令其惶惶。

迄今，周璐已被這枚炸彈砸到過三次。第一次最難熬。手術(shù)僅兩個月后的一次檢查結(jié)果顯示，腫瘤轉(zhuǎn)移到了肝上，已經(jīng)長了四顆。得知消息時，周璐幾近絕望。她問醫(yī)生為什么，手術(shù)時淋巴結(jié)清掃得不是很干凈？醫(yī)生也給不出一個答案。

之后又出現(xiàn)過兩次轉(zhuǎn)移。這兩年，每次一聽到指標不好，她的心就懸起來。確診四年了，癌反反復復就是斷不了根，好像一只打不完、干不盡的怪獸，剛被打走一回，生活好不容易恢復一點平靜，它又來了。周璐筋疲力盡。

圖1：周璐在接受治療。

還有一枚炸彈是恥感，無聲，卻一樣不容忽視。

住在小城市，周璐覺得自己臉上好像貼了一個“癌”字，別人看她的眼神都變得不一樣。熟人見到她總會多問一句，最近身體怎么樣，聽得她心里難受，“每天都在講癌癌癌，那個字特別恐怖?！?/p>

剛回到單位那段時間，周璐整夜睡不著，經(jīng)常驚恐發(fā)作，脾氣變得暴躁，大把大把掉發(fā)。她到醫(yī)院一查才知道，自己患上了焦慮癥。

焦慮的重要來源在她身上——她失去了肛門。剛確診時醫(yī)生就告訴她，腫瘤的位置離肛門很近，考慮切除肛門。她試過保肛，為此增加了放化療次數(shù)，隨之而來的是體重的急速下降，以及服用大量止痛藥劑才能勉強緩解的劇烈疼痛。

但肛門最終還是沒保住。手術(shù)前醫(yī)生讓她自己選，保肛還是保命。當天平的另一端是性命，她只能舍棄肛門。醫(yī)生將一段可用腸管拉出，縫在腹壁上，從此她的肚臍左邊留下了一個永久性的造口，以及一個每天貼在身上的造口袋，用于收集排泄物。

身上多了一個造口，周璐的神經(jīng)時刻緊繃著。她不敢用力，所以不再搬運重物。她也怕擠壓到造口，所以再沒穿過緊身的衣服。

更尷尬的是，她的排便變得沒有規(guī)律，無法控制時間和地點。她可能在開會，可能在作報告，可能在吃東西，同時就在排便。雖然每天次數(shù)不是特別多，但也有她處理不好的時候，會漏氣或漏味。她覺得自卑和苦悶，但不知能對誰訴說。

也有人主動選擇不“隱身”。很多乳腺癌患者會在結(jié)療后做乳房重建，陳晨沒有，她找不到這樣做的理由。這不是一個能夠輕易做出的決定。所有人都勸她：做乳房再造吧，這是為你好，你的生活質(zhì)量會更高，你也會更有信心。家人這樣說，戀人這樣說，主治大夫也這樣說。

陳晨沒有被動搖。身體的殘缺在別人眼中可能顯得可怕，但她自己不在意。她活著不是給別人看的。

孤獨的，隱身的

最傷人的往往不是制度性的歧視，而是來自身邊人的不理解?；疾『蟮姆N種痛苦，健康人很難真正共情。

得病后，李漾只休過三個月的病假。她考慮過辭職養(yǎng)身體，但父母一聽就強烈反對，怎么可以不上班，沒有社保怎么辦。她的父母都在體制內(nèi)工作，思維傳統(tǒng)，在他們眼中，李漾所在的銀行總行是穩(wěn)定、體面的代名詞，這么好的單位能留就留。

為了工作的事，她和父母吵過不知多少次。今年年初，又一次激烈的爭吵后，父親讓她去精神衛(wèi)生科看看。她去了，做了全套的心理測評，結(jié)果顯示一切正常。李漾只能慢慢練習隔絕父母的聲音，“他們是控制欲很強的人，沒辦法。”

令癌癥病人更心寒的是家人朋友嫌棄的目光。在封建觀念中，一個人罹患癌癥，會被認為沾染了晦氣，變成了不吉利的象征。

陳晨的姥姥關(guān)心她，但自她生病后，姥姥的心中便長了一根刺。她覺得陳晨丟了她的臉，拖了家族的后腿，讓她被街坊鄰居瞧不起，讓她這輩子都沒辦法再在朋友面前炫耀了。

還有一個她從小認識的好朋友，知道她生病后態(tài)度大變，明明在一個地方生活，但“怎么叫都不出來”。多年情誼冷淡下來。她心里明白，現(xiàn)在的人都是向上社交，你病了，人家就覺得你是個沒用的人了。

被家人嫌棄，被朋友疏遠，陳晨一開始會“揪在里面”，想不開。癌癥又不是傳染病，她也不是因為做了壞事才生的病，為什么要被這樣對待？

后來她逐漸意識到，除非有過類似的經(jīng)歷，否則旁人很難對患癌的苦痛感同身受。今年，她一個朋友的父親確診胃癌，朋友一個人忙前忙后，近距離感受到父親患病時承受的巨大痛苦，后來對她感慨，現(xiàn)在才知道原來她這么不容易，原來抗癌這么艱難。

有時，社會對癌癥的歧視還會包裹著一層“為你好”的外衣出現(xiàn)。

大三那年，陳晨拿到了保研資格。輔導員勸她放棄，理由是讀研究生的壓力大，不適合她。她想反問，不適合讀研，那么她就適合996的生活嗎？但她不想鬧得難看，畢竟大學四年輔導員幫過她不少。最后，她簽下了放棄保研的承諾書。

這種“關(guān)照”浸潤大多數(shù)患者的日常生活。病史被別人得知后，他們被同情，被憐憫，與此同時，他們也被隔離出了正常人的生活。

想要被視作正常人，患者首先要調(diào)整自我認知。有的病友回去上班后會“玻璃心”，理所當然地覺得自己應當被照顧，李漾不認同這種心態(tài)，畢竟公司不會因為關(guān)懷個別員工而將業(yè)務(wù)進度滯后。重回單位后，她懷疑過自己的能力，但看到其他同事能做的事她也都能干，還能干得挺好，她的自信心逐步恢復。

圖2：公司同事表示，會盡量照顧重回單位的李漾。

重回正常人世界的渴望，使得疾病成為一個秘密。在陳晨的公司，沒有人知道她生過病。每月一次的例行開藥是個麻煩事，每次請假時她都要絞盡腦汁編理由，想到這個她就頭疼。

守住這個秘密，因為“不必”，也因為“無用”?！爱吘梗詈蠖嫉每孔约号莱鰜??！标惓空f。

當人生無法被規(guī)劃

癌癥治療結(jié)束后，患者大多需要每半年做一次復查。生命的刻度自此改變。

長期的職業(yè)規(guī)劃不再現(xiàn)實，取而代之的是重重的憂患意識。李漾放棄了跳槽去互聯(lián)網(wǎng)大廠的打算，但銀行也并非朝陽行業(yè)。

李漾心里有數(shù)，得為自己找好后路。她曾在小紅書發(fā)布過幾條有關(guān)治療的博文，沒想到收到了許多點贊。她意識到其中有賺錢的空間。這兩年，她考下了三級公共營養(yǎng)師證，學運營，練文案，狂補各種專業(yè)知識，現(xiàn)在，她經(jīng)營著一個主打身心食療的自媒體賬號。

這條路不好走，但至少她已經(jīng)上路。李漾盤算，萬一哪天退崗回家，她還有一技之長，可以養(yǎng)活自己和孩子。

被疾病改變的還有金錢觀。受家中女性長輩影響，李漾最大的愛好就是買衣服。生病后，她把衣服全部理出來，跟自己說，就這么多了，真的穿壞了洗壞了才可以扔掉。

到底是努力攢錢還是及時行樂，更多的人在這兩個選項之間搖擺橫跳。

比如陳晨。大多數(shù)時候，她在吃穿用度上能省則省。在北京，她不想把大半工資都花在租房上，于是另辟蹊徑——住青旅，這樣即使住在朝陽區(qū)的繁華地帶，一晚也只要七十元。但有時她很舍得。她喜歡看電影，一張電影票的價格低則四五十元，高則八九十元，付款時她很少猶豫。

她的存款小目標是十萬元。至于什么時候才能實現(xiàn)，陳晨決定“隨緣吧”。

人生正是滿懷抱負的階段，突然遭遇劫難，平靜實現(xiàn)起來并不容易。

為緩解焦慮，李漾加入了幾個心理陪伴營，“能量”成為她生活中的高頻詞。微信群中大家互相夸贊，這被“身心靈”同好稱作“加持能量”。遇到新朋友，如果發(fā)覺對方的“正能量”很低，她會主動減少接觸。

今年夏天，李漾托朋友找大師算了一個星盤，想知道自己何時轉(zhuǎn)運。對面發(fā)來一條簡單的消息：2029年。

后來，在很多個她感到焦慮的時刻，她都會想起那個預示著遙遠未來的星盤。

她安慰自己，“反正要等到2029年，現(xiàn)在都是積累期，不著急?！?/p>

當生命以半年為期，重要和不重要的事找到了全新的坐標。

有時想到戛然而止的職業(yè)道路，周璐覺得灰心。這種時候，她會想想那些經(jīng)歷戰(zhàn)亂的國家，無數(shù)的婦女兒童流離失所甚至被虐殺，反觀自己生活在一個沒有戰(zhàn)爭的國家，她覺得自己應該知足。

她教育女兒，人的一生會發(fā)生太多意外，能健康平安活到老，這已經(jīng)是很大的本事了。從前，她希望女兒門門功課都要考到90分以上，現(xiàn)在，她會讓女兒多運動，出去玩。

圖3：周璐和女兒在火龍果園

李漾也是如此，她對孩子教育的重點從追求高分轉(zhuǎn)為對健全人格的培養(yǎng)。她希望兒子成為一個會溝通、有責任心、能夠正確面對生活挫折的人。

在家樓下的小花園，李漾總能看到幾位老人湊在一塊拉家常，夏天搖著蒲扇，冬天戴著毛線帽，話題無非是今天燒的菜，昨晚看的電視劇。

從前的她只會匆匆走過?，F(xiàn)在她常不自覺地駐足，感慨道，這樣的生活真好。

（應受訪者要求，陳晨、周璐、李漾為化名。）

作者后記

癌癥在陳晨18歲那年不由分說地闖入她的生命。無法避免地，她比從前更多地思考生死，更容易感到悲傷。但同時，殘酷的命運也重塑了陳晨看待世界的尺度，將她雕刻成了一個更柔軟的人。這是癌癥留在她生命里真正的印記。

我忘不掉陳晨初見我時說的一番話。那日，她一落座便拋出問題，“對你來說，死亡是什么？”

她很快自問自答，“對我來說，死亡是一個人身上散發(fā)的混合著藥水和體液的味道，死亡是數(shù)不清的CT片子和病理報告單，死亡是醫(yī)生的一句嘆息，死亡是社會的歧視和家人的不理解，死亡是最后變成一個自己都不認識的人。”

“在你的世界，死亡可能是一個抽象的、遙遠的概念，但對于我，死亡就是這么具象，如影隨形?！?/p>

她嘆了一口氣，指著桌上的香薰蠟燭，放緩語速，“我的生命就像這只蠟燭。我知道它會燃盡，甚至燃盡前每一刻的樣子，我都可以想象。問題在于，一個人知道死亡的形狀后，應當如何度過剩下的一生？”

這個鎮(zhèn)靜地談?wù)撍劳龅呐?，是如何做到消解命運的殘酷，如何做到傷感但不悲怨？在之后的交談中，我找到了答案。那些經(jīng)歷過的冷眼和歧視，淬煉出了一顆更柔軟的心。

陳晨坦言，患病前，她對弱勢群體缺乏真正的同情。現(xiàn)在不一樣。比如，她走路時會格外留意觀察盲道，如果注意到盲道設(shè)計有問題，是斷頭路，或是發(fā)現(xiàn)盲道被占用，她馬上就會打12345反映。

“只有變成了弱勢群體，才能真正理解其他的弱勢群體。大家都是當前社會結(jié)構(gòu)下的弱者?！标惓空f。

只是，探出頭關(guān)照世界的時刻如彗星劃過夜空，更多的時候，她不得不埋頭處理自己生活中的苦痛和掙扎。

那日臨近分別時，我們一同走進地鐵，表情淡漠的面孔從我們身邊魚貫滑過。

“有時候覺得，我的生活像一潭死水。”陳晨的聲音很低。

她隨即自嘲，“你說我前兩年怎么沒想過這種問題呢，只想著怎么活下去了。還是太閑了，日子過得太好了?！?/p>

沉默間，兩列地鐵幾乎同時來到。我們走向反方向，她對我揮手告別。

圖4：陳晨在秦皇島